SOKONGAN KELUARGA BANTU PESAKIT KRONIK

Sokongan keluarga bantu pesakit kronik

Oleh Mohd Feroz Abu Bakar

SELURUH keluarga akan resah jika ada saudara yang mengalami penyakit serius kerana pesakit berkenaan memerlukan penjagaan rapi yang lama, mungkin memakan masa berbulan-bulan, bahkan ada yang bertahun-tahun.

Tetapi, jika keluarga itu mempunyai pengetahuan asas untuk membantu saudara mereka yang menghadapi penyakit maut atau penderitaan yang panjang seperti lumpuh, sekurang-kurangnya kemahiran dimiliki itu akan dapat meringankan beban mereka.

Bagi pesakit yang menghadapi maut atau lumpuh, keluarga atau penjaga mestilah memberi harapan kepada pesakit. Maksudnya, harapan untuk hari yang lebih baik atau pesakit dapat menikmati kehidupan bermutu meskipun menderita penyakit kronik.

Ahli keluarga juga perlu lebih berhati-hati jika pesakit berkenaan menunjukkan tiada harapan seperti hilang kawalan ke atas diri. Contohnya tidak mahu memakan ubat atau lebih cenderung untuk membunuh diri.

Perunding Pusat Barah Singapura, Dr Rosalie Shaw, berkata keluarga memainkan peranan penting untuk memberi harapan kepada ahli keluarga yang menghidap penyakit maut atau menderita lumpuh.

Katanya, ahli keluarga sepatutnya risau jika pesakit merasa dirinya tidak mempunyai harapan untuk sembuh dan sebaiknya berperanan membantu memberi harapan untuk pesakit meneruskan kehidupan

.

“Bagi ahli keluarga yang lumpuh, jangan bertumpu kepada perkara yang tidak boleh lagi dilakukan oleh pesakit ini, tetapi berfikir apa yang boleh dilakukannya walaupun lumpuh atau menghadapi maut. Ahli keluarga patut membawa pesakit ini berjalan-jalan ke taman, menghadiri kenduri, menziarahi saudara ketika hari raya atau membenarkan rakan melawat pesakit dan bersembang.

“Mereka boleh berbual mengenai apa saja isu seperti berita politik dalam negeri atau antarabangsa, bencana alam seperti gempa bumi atau kemalangan kapal terbang dan sebagainya,” katanya ketika membentang kertas kerja pada Seminar Penjagaan Sekarang dan Masa Depan, di Ipoh, baru-baru ini.

Seminar sehari itu disempurnakan oleh Raja Muda Perak, Raja Dr Nazrin Shah Sultan Azlan Shah. Hadir sama Presiden Perak Palliative Care Society (PPCS), Dr Koh Wai Keat.

Bertemakan ‘Belaian Kasih Asas Kebahagiaan Keluarga’, seminar itu dihadiri hampir 200 ahli persatuan, organisasi berkaitan kesihatan dan orang awam.

Dr Shaw yang tinggal dan bekerja di Singapura sejak 1992 berkata, antara peranan yang patut dimainkan oleh keluarga jika mempunyai ahli atau saudara menghidapi penyakit maut atau lumpuh ialah memberinya harapan.

Sebagai contoh, katanya, ahli keluarga memberi harapan kepada penghidap barah yang dikatakan boleh membawa maut seperti berharap penyelidikan terkini akan berjaya menemui ubat baru yang boleh menyembuhkan penyakit itu.

Beliau berkata, ahli keluarga juga boleh membantu pesakit dengan memintanya mencuba kaedah rawatan alternatif seperti ayurveda, herba, ubat tradisional atau urutan tenaga.

“Jika harapan yang diberikan keluarga berkesan, pesakit akan menunjukkan tanda sembuh. Tanda ini boleh dilihat menerusi perubahan positif sama ada secara fizikal atau semangatnya semakin kuat untuk terus hidup walaupun badannya lemah,” katanya.

Selain perunding, Dr Shaw juga dilantik sebagai Pengarah Eksekutif Asia Pasific Hospice Palliative Care Network, pertubuhan yang diwujudkan sejak 1999 bagi membangunkan program penjagaan pesakit (paliatif) di Asia.

Di samping memberi harapan, katanya, ahli keluarga mestilah membantu saudara mereka yang menderita penyakit maut atau lumpuh untuk hidup sebagai orang biasa sedaya yang boleh. Ini membantu pesakit untuk mengekalkan kawalan ke atas diri sendiri atau menjadi orang yang berdikari sedaya mungkin meskipun ada kekurangan.

Beliau berkata, kawalan ke atas diri juga bermakna mereka boleh merancang apa yang akan dilakukan dan ahli keluarga boleh membantu dengan memberi maklumat sebanyak mungkin kepada pesakit itu.

“Untuk menjaga pesakit kronik atau lumpuh, bentuk hubungan dengan pesakit sangat penting sama ada hubungan kekeluargaan atau hubungan profesional seperti antara pesakit dengan kakitangan hospital atau pusat penjagaan. Pesakit perlu digalakkan bercakap dan menzahirkan ideanya seperti orang biasa selain meneruskan minatnya seperti hobi menghias rumah, terus bekerja atau berbual mengenai isu antarabangsa.

“Jangan mengehadkan perbualan kepada perkara rasmi dan membosankan seperti teguran biasa atau formal antaranya ‘Selamat Pagi’ atau ‘Apa khabar’,” katanya.

Dr Shaw berkata, selepas semua usaha itu dilakukan, pesakit dan ahli keluarga mestilah bertolak-ansur dengan realiti. Mereka harus menerima hakikat hidup adalah keadaan yang tidak menentu dan mereka akhirnya akan menghadapi maut.

Malah, katanya, pesakit dan ahli keluarga mestilah menguruskan hal perundangan membabitkan harta-pusaka dan menyelesaikan urusan kewangan lain.

“Selepas itu, biarlah pesakit mencari dimensi spiritual seperti mencari makna kehidupan. Ahli keluarga jangan sekali-kali memusnahkan harapan dengan tidak berkomunikasi dengan pesakit atau komunikasi yang tidak berkesan atau tidak menghormati pesakit.

“Mereka juga tidak sepatutnya mengatakan pesakit itu sudah tiada harapan seperti tidak perlu mendapatkan lagi rawatan kimoterapi,” katanya.

Beliau yang pernah bertugas sebagai jururawat satu ketika dulu berkata, harapan kepada pesakit boleh berubah mengikut masa, tetapi mereka mestilah dibenarkan menikmati kehidupan hingga ke akhir hayat kerana hari terakhir dalam hidup boleh jadi sangat bermakna kepada individu itu.

Sementara itu, Raja Dr Nazrin dalam ucapan pelancarannya bertitah, setiap keluarga perlu mempunyai pengetahuan asas untuk menangani saudara mereka yang menghadapi penyakit maut atau penderitaan yang panjang seperti lumpuh.

Titahnya, ada juga ahli keluarga yang mengalami penderitaan yang menyebabkan menjadi kurang upaya dan memerlukan bantuan orang lain menguruskan keperluan harian.

“Bagi pesakit yang membawa maut, hospital biasanya melepaskan mereka bagi mengosongkan katil untuk kegunaan pesakit yang ‘boleh dirawat’. Bagi pesakit yang pulang ke rumah, ahli keluarga mereka sukar menerima tanggung jawab menguruskan pesakit itu kerana tugas ini memerlukan tenaga fizikal dan kekuatan emosi.

“Jika ahli keluarga lain mempunyai pengetahuan asas mengenai penjagaan pesakit serius, ini akan membantu mereka menangani cabaran berkenaan,” titahnya.

Raja Nazrin memuji langkah PPCS menganjurkan seminar itu yang akan memanfaatkan ahli keluarga dan mengurangkan penderitaan pesakit.

Baginda bertitah, seminar itu akan memberi ilham kepada orang lain untuk membantu pesakit yang serius dan memberi perkhidmatan yang lebih baik, sekali gus menjadikan masyarakat negara ini lebih penyayang dan prihatin kepada kesusahan orang lain.

Ahli keluarga yang ingin mendapat maklumat lanjut mengenai betapa pentingnya harapan boleh mendapatkan buku Viktor Franki bertajuk Mans Search for Meaning.